Zamknij
REKLAMA


ngo

Choroba Pompego i koronawirus to przepis na śmierć. Chorzy proszą ministra zdrowia o pomoc

23:30, 22.03.2020 | hs za: Fundacja UNIQIUS
Skomentuj
REKLAMA

Osoby chorujące na choroby rzadkie są w grupie najbardziej narażonych. Ich leczenie to systematyczne wizyty w szpitalu. W przypadku Trójmiasta jest to Szpital Św. Wojciecha na Zaspie. Przyjmowanie leku wiąże się za każdym razem z dwudniowym pobytem w lecznicy. Zarażenie koronawirusem może spowodować śmierć. W obecnej sytuacji, mimo specjalnie przygotowanej izolatki boja się udać do szpitala.

W tej grupie są osoby cierpiące na chorobę Pompego, wśród nich Przemysław Burmer, Prezes Fundacji Rare Diseases UNIQIUS z siedzibą w Suchym Dworze (gmina Kosakowo).

W imieniu chorych fundacja napisała petycję do ministra zdrowia, licząc na przychylność i zrozumienie. Chcą (bo jest taka możliwość) przyjmować lekarstwo we własnych domach.

Petycja do prof. Łukasza Szumowskiego, Ministra Zdrowia

Jako zarząd fundacji, w imieniu wszystkich pacjentów w Polsce cierpiących na Chorobę Pompego, mając na względzie bezpieczeństwo oraz troskę o nasze życie, w sytuacji wprowadzonego przez Ministra Zdrowia z dniem 20 marca 2020 rozporządzenia o ogłoszeniu na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej stanu epidemii, kierujemy petycję w sprawie podawania leku Myozyme w terapii enzymatycznej zastępczej.

My, pacjenci cierpiący na rzadką jednostkę genetyczną Glikogenozę typu II, Chorobę Pompego, którzy pobieramy, co dwa tygodnie lek Myozyme w szpitalach na oddziałach neurologii, w pogarszającej się obecnie sytuacji zagrożenia koronawirusem SARS-CoV-2, zwracamy się z prośbą o umożliwienie nam przyjmowania infuzji w domu. Prośbę swą motywujemy faktem, że przemieszczanie się do szpitala i pobyt na oddziale w najbliższym czasie dla każdego z nas stanowi zagrożenie zdrowia i życia, ponieważ gdyby doszło do zakażenia, leczenie byłoby znacznie trudniejsze, a rokowania o wiele gorsze.

Choroba Pompego to choroba spichrzeniowa glikogenu, która charakteryzuje się wrodzonym niedoborem enzymu kwaśnej maltazy odpowiedzialnego za rozkład glikogenu do glukozy. Niedobór enzymu powoduje nadmierne gromadzenie się glikogenu w komórkach organizmu chorego, szczególnie w mięśniach, co powoduje ich osłabienie i w konsekwencji zanik. W pierwszej kolejności atakowane są m.in. mięśnie kończyn dolnych i górnych, a także mięśnie oddechowe, co może prowadzić do śmierci. Dostępna enzymatyczna terapia zastępcza, która łagodzi objawy i hamuje postęp choroby, refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia i objęta programem lekowym, polega na przyjmowaniu leku Myozyme w postaci kilkugodzinnej infuzji dożylnej w szpitalu, na oddziale neurologii. Pragniemy nadmienić, że zaprzestanie terapii lub pominięcie kilku dawek leku może spowodować gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia pacjenta.

Organizm osoby z chorobą Pompego, z powodu zaburzeń biochemicznych jest osłabiony, a w przypadku chorego wymagającego leczenia respiratorem, odporność jest bardzo obniżona. Dla takiego pacjenta każda, nawet najzwyklejsza, infekcja jest niebezpieczna, a w dobie możliwości zarażenia koronawirusem osoby z chorobą Pompego znajdują się w grupie najwyższego ryzyka.

Dla chorego z niewydolnością oddechową, a więc korzystającego, na co dzień z domowego leczenia respiratorem najbezpieczniejszym miejscem jest jego dom, bowiem jakikolwiek kontakt z miejscami lub osobami, które mogą stanowić potencjalne źródło zakażenia jest bezpośrednim zagrożeniem dla jego życia. Zostało to dostrzeżone przez Ministerstwo Zdrowia w rozporządzeniu z dnia 16. 03.2020 O zmianie rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej, które weszło w życie z dniem następnym. Na mocy tego rozporządzenia u pacjentów wentylowanych w domach „dopuszcza się realizację porad i wizyt z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności, o ile ten sposób postępowania nie zagraża pogorszeniem stanu zdrowia świadczeniobiorcy”. Ma to na celu ograniczenie wizyt personelu medycznego, który do tej pory odwiedzał pacjentów regularnie. W obliczu tychże zaleceń, a także zważywszy na fakt, że wszystkim, nawet osobom w pełni sil i zdrowia, rekomenduje się pozostawanie w domach, ograniczanie kontaktów bezpośrednich i unikanie skupisk ludzkich, kierowanie nas, szczególnie zagrożonych, na podanie leku do szpitala, (który obecnie jest dla nas jednym z najbardziej niebezpiecznych miejsc), to działanie zupełnie odwrotne, które nie daje nam ani naszym opiekunom możliwości odpowiedniego zadbania o nasze zdrowie i życie.

Mając na uwadze powyższe, bardzo prosimy o pozytywne rozpatrzenie naszej prośby i umożliwienie nam przyjmowania leku w najbezpieczniejszym dla nas miejscu, jakim jest dom.

Z poważaniem,

pacjenci z Chorobą Pompego

(hs za: Fundacja UNIQIUS)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA

komentarz (0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

REKLAMA