Zamknij
REKLAMA

28 lutego Urząd Miasta rozbłyśnie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

18:34, 21.02.2021 | Mariusz Sieraczkiewicz/foto rarediseaseday.org
Skomentuj
REKLAMA

Dzień Chorób Rzadkich przypada na  ostatni dzień lutego każdego roku. Głównym celem Dnia Chorób Rzadkich jest  podniesienie świadomości opinii publicznej i decydentów na temat  rzadkich chorób i ich wpływu na życie pacjentów.

- Jako Fundacja Rare Diseases Uniqius zwróciliśmy się z prośbą do Pana Bartosza Bartoszewicza, Wiceprezydenta Miasta Gdyni o pomoc w zorganizowaniu akcji promującej Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który przypada na dzień 28 lutego 2021. Tego dnia zostanie podświetlony barwami międzynarodowego dnia chorób rzadkich budynek Urzędu Miasta Gdyni. Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli pomóc, wspierając naszą inicjatywę skierowaną do ogółu społeczeństwa mającą na celu podniesienie świadomości o istnieniu rzadkich chorób i ich wpływu na życie pacjentów - mówi Przemysław Burmer, prezes zarządu Fundacji Rare Diseases Uniqius.

Poznaj sześciu bohaterów z sześciu kontynentów, z których wszyscy cierpią na rzadką chorobę.

Kampania skierowana jest przede wszystkim do ogółu społeczeństwa, a także ma na celu podniesienie świadomości wśród decydentów, władz publicznych, przedstawicieli przemysłu, naukowców, pracowników służby zdrowia i każdego, kto jest autentycznie zainteresowany rzadkimi chorobami.

Dlaczego?

Budowanie świadomości na temat rzadkich chorób jest tak ważne, ponieważ 1 osoba na 20 będzie żyła z rzadką chorobą w jakimś momencie swojego życia. Mimo to nie ma lekarstwa na większość rzadkich chorób i wiele pozostaje nierozpoznanych. Dzień Rzadkich Chorób zwiększa wiedzę ogółu społeczeństwa na temat rzadkich chorób, jednocześnie zachęcając naukowców i decydentów do zaspokojenia potrzeb osób żyjących z rzadkimi chorobami.

Więcej: https://www.rarediseaseday.org/

Pierwszy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony był 29 lutego 2008 r., „Rzadki” termin, który zdarza się tylko raz na cztery lata. Od tego czasu Dzień Rzadkich Chorób przypada na ostatni dzień lutego, miesiąc znany z „rzadkiej” liczby dni.

[ZT]44126[/ZT]

Wydarzenia Dnia Chorób Rzadkich sprowadzają się do setek organizacji pacjentów na całym świecie, które pracują na poziomie lokalnym i krajowym, aby podnosić świadomość społeczności chorób rzadkich w swoich krajach. Jedną z nich jest Fundacja Rare Diseases Uniqius z Suchego Dworu (gmina Kosakowo), działająca  na Pomorzu.

Fundacja Rare Diseases powstała w celu niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Pośród założycieli naszej fundacji są dwie osoby cierpiące na chorobę Pompego i to właśnie ich przeżycia stały się inspiracją do powstania naszego projektu– bolesne doświadczenia, przez które chorzy niejednokrotnie otarli się o śmierć, czasem na skutek zbyt małej świadomości lekarzy. Historie te muszą ujrzeć światło dzienne, aby mogły stać się wskazówkami, które być może uratują czyjeś życie. Dlatego oprócz niesienia codziennej pomocy, pragniemy również dzielić się naszą wiedzą i doświadczeniami ze środowiskiem medycznym, studentami, naukowcami, innymi fundacjami i organizacjami.

O pacjentów dbamy również na innych poziomach- współpracując z posłami, biorąc udział w posiedzeniach senackiej komisji zdrowia, czy też w konsultacjach społecznych przy tworzeniu interpelacji poselskich do Ministra Zdrowia.

Współpracujemy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Pomorskim Centrum Chorób Rzadkich, z Polskim Towarzystwem Rehabilitacji przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, z Katedrą Żywienia Klinicznego i Dietetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z dietetycy.org.pl. Jesteśmy w Europejskiej Radzie Pacjentów ds Choroby Pompego.

Więcej: https://www.uniqius.org/

Poniżej odpowiedź wiceprezydenta Bartosza Bartoszewicza

 

 

 

(Mariusz Sieraczkiewicz/foto rarediseaseday.org)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%